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Mi hijo tiene hemofilia ¿cómo hacer más seguro el entorno en su escuela?


Todos los padres se preocupan especialmente por la seguridad de sus hijos cuando no están cerca de ellos para protegerlos. Sin embargo, cuando nuestro hijo padece alguna enfermedad, se complican aún más las cosas, ya que no estaremos ahí para darles los cuidados que requieren.

Aquí les facilitaremos algunos consejos para que pueda informarle adecuadamente a la escuela la situación de su hijo, explicarle lo qué es la hemofilia y sus consecuencias. No siempre podremos estar cerca de nuestros hijos, pero sí podremos hacer todo lo que esté a nuestro alcance para asegurarnos de su bienestar.

¿Qué información le debo dar a la escuela?


La mayoría de las escuelas no disponen de información sobre qué es la hemofilia y cómo cuidar a los niños que la padecen, pues es una enfermedad poco común. Por lo que es necesario hablar con el director de la escuela y explicarle debidamente en qué consiste la hemofilia.

Una definición breve y concisa sobre la hemofilia es la que elaboró la Secretaría de Salud en su “Reporte sobre hemofilia en México”:

La hemofilia es un trastorno en el que la sangre no se coagula normalmente. Los pacientes que tienen hemofilia sangran más tiempo cuando tienen una herida y pueden tener hemorragias espontáneas o posteriores a traumatismos leves (especialmente en las rodillas, tobillos y los codos). Estas hemorragias pueden ser tan graves que incluso llegan a poner en peligro su vida.

Si te da mayor tranquilidad y es posible, puedes incluso invitar al médico que atiende a tu hijo para que sea quien charle con el director. De todas formas, no temas ir a charlar con la escuela las veces que sean necesarias para que el diálogo con ellos les permita tener más conocimiento de cómo atender a una persona con hemofilia y pueda haber retroalimentación sobre la evolución y estado del niño.

¿Qué datos deben tener de mi hijo?


Todas las escuelas deben contar con un archivo en donde estén los datos básicos de los alumnos, como el nombre, su dirección y el nombre de sus padres. Asegúrate de proporcionales a la escuela estos otros datos muy importantes para que sean agregados a su ficha:

· número telefónico de los padres (particular y trabajo)

· tipo y grado de hemofilia

· nombre del centro hospitalario donde el niño es atendido habitualmente (teléfono y dirección)

· nombre del médico o persona de referencia en la unidad de tratamiento

También puedes dejar indicaciones precisas sobre alguna indicación sanitaria para el tratamiento en el colegio, por ejemplo:

· no administrar aspirina (y agregar lista de medicamentos que no deben darle)

· hielo para los golpes

· hacer presión sobre la zona afectada

· si sangra la nariz, hacer taponamiento o presión

¿Qué hacer en caso de una emergencia?


Es importante dejarle información consultable a la escuela, ya que quizá no puedan memorizar cómo actuar frente a situaciones diversas. Hay algunos incidentes que ellos mismos podrían solucionar si les dejas la información necesaria, como un sangrado por la nariz, un pequeño corte no profundo o un pequeño hematoma.

Pero en caso de presentarse algo de urgencia como un hematoma que aumenta, un corte profundo, sangre en la orina o una caída grave, es necesario que le dejes claro a la escuela que deben llevar inmediatamente al niño al hospital donde lo atienden. Es importante explicarle que no en todos los hospitales tienen el tratamiento para la hemofilia, por lo que deben llevarlo a su hospital de siempre acompañado de un adulto (algún maestro o trabajador social) al mismo tiempo se te debe comunicar la situación.

Despeja las dudas que tengan en la escuela sobre el proceder en caso de emergencia, dejando en claro las prioridades para cuidar al niño. Lo importante en esos casos es actuar con precisión y a tiempo, no hay que dejar que el miedo paralice.

¿Quién debe saberlo en la escuela?


Es completamente respetable y válido que no quieras que todos en la escuela lo sepan, y guardar en confidencialidad el asunto con los directivos de la escuela si así lo deseas. Exprésales que prefieres que no se sepa públicamente.

Sin embargo, sí es conveniente que las personas que tengan contacto directo con él lo sepan por si ocurre algún accidente. Estas personas podrían ser la tutora, el maestro de Educación Física, vigilantes, prefectos escolares y el personal de enfermería.

¿Podrá hacer educación física?


Sí podrá, a menos que el médico que lo atiende indique lo contrario. De hecho, el ejercicio le resultará beneficioso para desarrollar psicomotricidad, fortalecer sus músculos y articulaciones, lo cual es importante para la salud y su sentido de seguridad conforme vaya creciendo.

Pero hay que tener en cuenta que ciertos ejercicios o deportes que involucran choques, saltos o estiramientos no son recomendables. El médico debe indicarte qué tipo de ejercicios y deportes puede practicar, y conforme esa información, explicarle al maestro de Educación Física para que integre al niño a la clase, de manera que no se sienta excluido.

¿Qué alternativas tiene para el recreo?

Si tu hijo es muy pequeño requerirá mayor control y vigilancia, y habrá que encomendar al maestro o personal de apoyo que lo vigile en caso de caída u otro accidente, para saber cómo atenderlo, sobre todo si aún no sabe hablar o tiene dificultades para hacerlo de forma fluida.

Podrías también pedir permiso a la maestra o personal de apoyo de la escuela que le permitan a él y a sus amigos convivir en el salón de clases o en un área que sea fácil de vigilar. También debe haber comunicación con tu hijo, pregúntale cómo se siente en la escuela, si otros niños lo molestan o qué hace durante el recreo.

Conclusiones

Expresa sin miedo y con confianza tus dudas y recomendaciones a la escuela.

Lo más importante para ti como padre de familia de un niño con hemofilia es tener una buena y cordial comunicación con la escuela de tu hijo. Esto permitirá compartir qué es la hemofilia y cómo tratar al niño, sobre todo normalizando su estancia en la escuela, que sepan que no deben encomendarle actividades de riesgo, pero que fuera de eso el niño debe ser tratado con naturalidad.


Redacción CuidaMED

Hakeem Reddie

13 de junio de 2019

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